Informeu -Vos Del Vostre Nombre D'Àngel
“Hidraara què? ” Si alguna vegada heu intentat explicar a algú la hidradenitis supurativa (HS) i heu rebut aquesta resposta, sabeu que és important conscienciar sobre la malaltia.
ampliar el cercle social
HS afecta fins a 4 per cent de la població mundial, de manera que no és una malaltia rara. Tot i això, molta gent no sap quin diable és. Una millor comprensió sobre HS pot ajudar a trepitjar l’estigma.
La setmana de consciència sobre HS és del 7 al 12 de juny de 2021. Sovint es confon HS amb altres afeccions, com ara pèls encarnats o acne, i es diagnostica malament. Defensar la malaltia pot ajudar a algú a buscar atenció mèdica per detectar símptomes i a rebre un diagnòstic de SA. I el diagnòstic precoç és fonamental per prevenir la progressió de la malaltia.
Maneres d’implicar-se a la setmana de sensibilització al HS
Arriba la setmana de consciència del HS! Què heu de fer, doncs? Hi ha moltes maneres de fer-ho participar-hi.
Contacteu amb diaris, revistes i fins i tot emissores de ràdio i televisió per recordar-los que s’acosta la setmana de sensibilització del SA. Assegureu-vos de contactar amb els mitjans de comunicació unes setmanes abans per donar-los temps per planificar una peça.
Eduqueu a vosaltres mateixos i als altres aprofitant les vostres xarxes socials. Llegiu-ne a HS, ja sigui als vostres llocs web preferits de la vostra organització HS o als blocs dels que escriuen sobre les seves experiències amb HS. Comparteix la seva feina als teus feeds.
Si teniu HS, també podeu publicar sobre la vostra pròpia experiència. Parlar obertament sobre una malaltia crònica pot ser un repte, però les vostres paraules, fotos o vídeos poden ajudar a altres persones que pateixen la malaltia.
Les xarxes socials també són un lloc ideal per organitzar una recaptació de fons per a la vostra organització benèfica o organització HS preferida. Estableix un objectiu i mira com es donen les donacions. Vols ser més atrevit? Organitzeu un esdeveniment virtual de recaptació de fons. Una caminada benèfica virtual, un passeig en bicicleta o una taula rodona sobre Zoom és una manera fantàstica d’anar més enllà durant la setmana de sensibilització de HS.
Fundacions HS i organitzacions benèfiques per tenir al radar
Si busqueu informació fiable del SA o fundacions i organitzacions benèfiques que necessitin donacions, aquí teniu uns quants llocs per afegir-los a les adreces abans de la setmana de sensibilització del HS. A més, voldreu controlar les actualitzacions que fan aquestes organitzacions durant tot l'any.
històries dolces i sexy
- Fundació Hidradenitis Suppurativa (HSF) . Fundat el 2005, el HSF és una organització sense ànim de lucre dedicada a proporcionar la informació i els recursos més recents a les persones amb HS i professionals de la salut. El HSF també acull una conferència educativa anual de tres dies, la Simposi sobre avenços en hidradenitis supurativa .
- Fundació Canadenca d’Hidradenitis Suppurativa (CHSF) . El CHSF es dedica a fomentar la investigació del SA i educar els professionals sanitaris sobre els avenços del tractament i les millors pràctiques assistencials per a les persones amb HS.
- The Hidradenitis Suppurativa Trust . Fundada el 2008, aquesta organització benèfica amb seu al Regne Unit se centra a sensibilitzar sobre el SA, finançar investigacions sobre tractaments i generar suport per a persones amb malaltia crònica. L’organització benèfica compta amb una campanya de sensibilització de la cinta blava per a la setmana de sensibilització al HS al Regne Unit.
- Esperança per HS . Aquesta organització sense ànim de lucre es va iniciar el 2013 i està liderada per voluntaris per persones amb HS i cuidadors. Hope for HS inclou diversos capítols de grups de suport als Estats Units.
Maneres de mantenir-se involucrat durant tot l'any
Per la seva naturalesa, les setmanes de consciència són de curta durada. Però la defensa de HS hauria de continuar durant tot l'any. Podeu mantenir-vos involucrats de manera continuada com vulgueu.
De vegades, els millors esforços de sensibilització per a una malaltia crònica provenen de les persones que viuen amb aquesta malaltia. Podeu publicar sobre HS mensualment a les xarxes socials o iniciar el vostre propi bloc o vlog. Organitzeu ocasionalment recaptació de fons en línia i parleu amb la gent sobre la condició quan sorgeixi l'oportunitat. Mantingueu-vos informat sobre la investigació i els nous avenços en el tractament perquè pugueu mantenir els altres al dia.
Tingueu en compte que, tot i que de vegades els esforços de conscienciació poden ser potenciadors, també poden ser esgotadors. Si us dediqueu a la defensa de tot l'any, no tingueu por de passar un temps mort quan ho necessiteu, sobretot si necessiteu tenir cura del vostre HS.
senyals que sou més que amics
Mantenir-se involucrat durant tot l'any també pot significar unir-se a un grup de suport per a HS. Ningú no entén més el que està passant que altres que també en tenen la condició. I només per unir-vos a un grup, al seu torn, doneu suport solidari als companys membres. Aquí teniu algunes opcions.
#HSGlobal és un grup de suport privat i tancat de Facebook per a persones que tenen HS i persones que donen suport als esforços de sensibilització i investigació.
Esperança per HS , fundada el 2013 i avalada per la HS Foundation, té diverses opcions de grups de suport, inclosos capítols a diverses ciutats. Uniu-vos al grup privat de Facebook, assistiu a reunions de grups de suport amb un expert en HS o registreu-vos a una de les reunions mensuals de la comunitat per a pacients i cuidadors de HS. (Totes les reunions presencials es realitzen a Zoom durant la pandèmia.)
El menjar per emportar
Sensibilitzar sobre el SA és important per estimular la investigació, elevar la cura i ajudar a altres persones amb aquesta malaltia. La setmana de sensibilització del HS és del 7 al 12 de juny de 2021 i us podeu implicar de diverses maneres: grans i petites. Qualsevol esforç ajuda a brillar.
