Informeu -Vos Del Vostre Nombre D'Àngel
La meva introducció a la dona era una afecció crònica debilitant de la pell anomenada hidradenitis suppurativa (HS) a l'edat de 11 anys. Molta gent ho sap. Tanmateix, m’he familiaritzat massa amb HS.
Pocs mesos després del meu primer període, va aparèixer un bullit de la mida d’una pilota de golf sota l’aixella dreta. Després d’uns diagnòstics erronis força traumatitzants, els metges finalment van saber que tenia HS.
La vida amb HS ha establert tota una sèrie de limitacions físiques i emocionals, però no ho he deixat, ni tampoc ho hauríeu de fer. He après a gestionar la condició mentre seguia una carrera com a periodista i cineasta.
En aquest article, parlaré no només de viure amb HS sinó tambéprosperantamb ella, incloent-la com a part de la vostra història i utilitzant-la per inspirar els altres. Si teniu aquesta condició debilitant, potser trobareu un cert consol a la meva història.
Obtenir un diagnòstic
HS és difícil a qualsevol edat. Però viure-ho en una etapa tan crucial del desenvolupament va afectar realment la meva salut mental, física i emocional.
Obtenir un diagnòstic precís va ser el primer obstacle. Els metges sovint em diagnosticaven infeccions com ara MRSA . Un metge fins i tot em va dir que tenia un trastorn sanguini rar i que probablement moriria.
El viatge per saber què li passava al cos es va omplir de carrerons sense sortida i gotes de penya-segats.
Dos anys després que vaig notar que bullien les aixelles que canviaven la vida, la meva mare va llegir sobre un assaig clínic a l'Hospital Henry Ford. Ella m’ho va parlar i tots dos vam estar d’acord que valdria la pena comprovar si era un bon candidat.
Va resultar que ho era. I, finalment, vaig rebre aquest diagnòstic tan important del SA pel doctor Iltefat Hamzavi a la clínica del HS de Henry Ford. Amb ell, la meva vida va canviar per millorar.
El doctor Hamzavi em va iniciar immediatament en un cicle d’antibiòtics. Tot i que els antibiòtics no van fer molt pel meu HS, va ser l’inici d’un pla de tractament que m’ajudaria a forjar-me una nova normalitat.
Finalment vaig tenir opcions.
Inici del tractament
HS va tenir un impacte enorme en com vaig aparèixer a la meva vida mental, física i emocionalment. Treballar amb el doctor Hamzavi i el seu equip em va permetre controlar una mica d’això i em va donar el poder de controlar suficients elements de la malaltia per gaudir de la vida, encara que de forma ajustada.
Quan vaig començar a anar a la clínica del SA, el teixit cicatricial, les ferides obertes, els tractes i els furons em cobrien els plecs inframamaris, les aixelles, l'engonal, les natges, l'estómac, l'esquena i el costat.
Vaig començar el tractament mitjançant una sèrie d’assaigs clínics. Alguns van tenir èxit. Alguns eren tot el contrari.
- El primer assaig va utilitzar un làser YAG. Em van cobrir les ferides del SA amb gelatina de petroli i van xapar els fol·licles pilosos amb el làser amb l'objectiu de reduir la inflamació i afavorir la curació de les ferides.
- Per al segon assaig, vaig prendre un curs d’antibiòtics anomenat rifampina i clindamicina durant 6 a 12 mesos.
- El tercer assaig clínic va ser per a CO2cirurgia làser on van extirpar tota la meva regió axil·lar dreta (la zona on els meus braços es troben amb el meu tors).
En aquest moment, vaig acceptar una beca per estudiar periodisme a la Wayne State University i havia perdut 150 lliures (de 350 lliures).
Després de la primera cirurgia reeixida (però desafiant) de l'assaig clínic, els metges van repetir la cirurgia d'excisió a la regió axil·lar esquerra. Després, el focus del tractament es va traslladar a l’estómac i la cuixa.
Els meus plecs inframamaris i l'esquena es van curar sense cap intervenció a causa dels canvis en l'estil de vida i la meva pèrdua de pes.
Patrimoni net de Paris Hilton 2014
La tercera i última cirurgia que vaig rebre va ser una reconstrucció per eliminar el SA de la zona de l'engonal. Aquesta cirurgia no va tenir èxit i aquest procés va reduir dràsticament la meva confiança en la comunitat mèdica.
Des de llavors, m’he mantingut amb remeis naturals i he controlat l’HS durant un estil de vida saludable.
Gestionar una carrera professional i HS
De jove, feia servir mecanismes d’afrontament poc saludables i no segurs per fugir del dolor del meu SA. Finalment, vaig madurar i vaig començar a dedicar-me a la meva carrera i tasques escolars. Vaig passar d’una mitjana de 2,5 a 3,0 i superior i vaig guanyar diverses beques per estudiar periodisme a estudis universitaris i de postgrau.
No va ser fins que vaig començar a veure un terapeuta durant el meu darrer any universitari que vaig començar a tornar al meu cos i a la meva experiència.
Tot el temps, estava contemplant el meu proper pas professional i vaig trobar un programa de postgrau en periodisme a la Universitat del Sud de Califòrnia (USC). Vaig presentar una sol·licitud, em van acceptar i em vaig traslladar al sud de Los Angeles per obtenir un màster en arts especialitzades en periodisme.
Tot i els esforços de HS, no he mirat enrere.
Transmetent la història
Vaig prendre l’atrevida decisió de produir i dirigir un documental sobre HS per al treball de fi de màster. 'My Gold Lining: A Documentary on Hidradenitis Suppurativa' explora la vida de dues dones afroamericanes que viuen amb HS.
La pel·lícula inclou investigacions i reflexions sobre el tractament d’especialistes en HS, dermatòlegs, terapeutes, cuidadors, metges naturistes i curadors alternatius.
Després de filmar, editar i comercialitzar la pel·lícula, la vaig estrenar amb Sony Pictures Entertainment a finals de l'any passat a un públic exhaurit. Estic esperant recaptar fons d’acabat així puc alinear-me amb un distribuïdor i fer que la pel·lícula estigui disponible per streaming en línia.
He pogut convertir el meu dolor en una superpotència, curant-me a mi mateix i als altres. Al juny, vaig produir i organitzar una cimera de sensibilització virtual sobre HS i tinc previst llançar més campanyes de difusió, pel·lícules i mitjans de difusió en el futur.
Al juny, vaig produir i organitzar una cimera virtual de sensibilització sobre el SA. També tinc previst llançar més campanyes de difusió, pel·lícules i productes de difusió en el futur.
El meu objectiu és reduir la depressió i l’ansietat sovint associada a la malaltia augmentant la representació de HS als mitjans de comunicació.
El menjar per emportar
HS és el final d’una vida i el començament d’una altra.
Tot i que de vegades us podeu sentir confosos i desesperats, encara tindreu bons dies. Es tracta del vostre equip de suport i de la vostra voluntat de sobreviure. (Seguiu una interpretació excitant de 'Eye of the Tiger', guitarra pneumàtica a la mà).
Podeu fer carrera, explicar la vostra història, actuar com a defensor i complir tots els somnis que tingueu.
li agrada jo adult?
Les restriccions sanitàries, les cirurgies i molts altres reptes poden significar que triguen més, però no és impossible tenir una vida que desitgi. La felicitat requereix temps, afeccions cròniques o no.
Feu un pas cada dia per ajudar-vos a assolir el vostre objectiu, encara que sembli petit. Despertar d'hora per fer coses. Pel·lícula a vlog explicant la seva història com a persona que viu amb HS. Dóna’t prou amor per passar aquest dia.
Cada pas que feu cap a la felicitat i la realització és un punt que treieu de HS.
Sigui on sigui que estigui en el seu viatge, tingui paciència. El temps i la resolució determinaran on aterrareu.
Jasmine IVANNA Espy és una periodista convertida en cineasta que treballa com a assistent executiu per a agències de talent i empreses de producció de la indústria del cinema i la televisió. Mentre continua la seva carrera en entreteniment, IVANNA continua apareixent com a defensora de la comunitat HS a través del seu treball de cinema documental, les cimeres, la defensa i les campanyes de sensibilització que produeix. És el seu objectiu obtenir fons d’acabat per llançar “My Gold Lining: A Documentary on Hidradenitis Suppurativa” a finals del 2021.
